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La Fundación SENER patrocina la expedición a BrusELAS de la asociación Dale CandELA


Desafío BrusELAs

  • La marcha cubrirá los 1.300 kilómetros que separan Getxo de Bruselas y se realizará en medios de transporte sin motor (barco de vela y bicicleta).
  • Está previsto que finalice el 21 de junio, día mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Getxo (Bizkaia), 10 de junio de 2021.- La Fundación SENER está patrocinando la Expedición BrusELAS ‘Desafío Bruselas’ que organiza la asociación Dale CandELA y que saldrá en barco de vela el viernes 11 de junio desde el Real Club Marítimo del Abra, en Getxo (Bizkaia), y finalizará el 21 de junio, día mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en la sede de la Unión Europea en Bruselas.

En total, serán 1.300 kilómetros recorridos en 10 días por Jaime Lafita, fundador de Dale CandELA y afectado por esta enfermedad. El primer tramo de este viaje se llevará a cabo navegando a vela hasta La Rochelle, en un rally organizado por el Real Club Náutico del Abra y al que ya se han inscrito varias embarcaciones que acompañarán la expedición. El segundo tramo se efectuará en bicicleta y, el tramo final hasta la sede de la Unión Europea, será a pie.

Los objetivos de esta marcha, que se realizará en medios de transporte sin motor (barco a vela, bicicleta y a pie), son varios: presentar un manifiesto en la Unión Europea para solicitar el apoyo de las instituciones a la investigación de la enfermedad; concienciar de la importancia de acelerar la aprobación de medicamentos y ensayos clínicos; dar visibilidad a la enfermedad; y recaudar fondos para ayudar a las familias sin recursos que la padecen.

El día a día de la marcha podrá seguirse a través de los canales en redes sociales de la asociación Dale CandELA en Facebook y en Instagram.

‘Desafío Bruselas’ se enmarca en la iniciativa ‘5 Gritos’ que llevan a cabo desde hace varios años las asociaciones de lucha contra la ELA Dar Dar, Saca la Lengua a la ELA y Dale CandELA. Este desafío supone el 4º grito con el que pretenden seguir siendo altavoz de la enfermedad.

La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente. Solo en España hay 4.000 personas con esta enfermedad y se diagnostican en torno a 900 caos al año.

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